Adalah hal yang lumrah jika seorang gadis cilik menangis, namun bagi Daisy Ogston, menangis dapat membuatnya terbunuh.
Daisy merupakan satu dari 130 orang di dunia yang menderita Sindrom Adams Oliver, sebuah gangguan bawaan langka yang mempengaruhi kulit kepala dan tengkorak.
Gadis berusia dua tahun ini lahir dengan setengah tengkoraknya hilang, dan bisa meninggal jika menangis, sebab satu-satunya yang melindungi otak Daisy, adalah cairan di sekitar otak dan lapisan kulit yang tipis.
Dokter telah memperingatkan orang tua Daisy yaitu Kerry Ogston (32), dan Mark Jenner (34), untuk mencegahnya menjadi kesal dengan segala macam cara, karena menangis meningkatkan tekanan pada otak, dan dia hanya memiliki sedikit perlindungan untuk mengatasinya.
Dan jika ia menangis kuat, itu akan menyebabkan cairan otak mengalir kedalam tengkorak yang terbuka, membuat otaknya rentan terhadap infeksi.
Terakhir kali Daisy menangis, saat masih bayi yaitu pada tahun 2010 lalu, dia menjadi sangat sakit dan menghabiskan tiga bulan di Great Ormond Street Hospital di London dalam pengobatan para spesialis.
Meskipun begitu, Ogston yang berasal dari Norwich, Norfolk, mengatakan bahwa meskipun kondisi putrinya sangat langka, namun dia bertekad untuk membuat Daisy menikmati kehidupan normal.
“Kami harus menemukan cara untuk menenangkannya sebelum dia mulai menangis. Kami harus mengawasinya sepanjang waktu,” tuturnya.
Dengan kondisi Daisy yang begitu rapuh, sulit baginya untuk bermain dengan anak lain, karena bisa saja mereka menjatuhkannya atau membuatnya sedih tanpa disengaja,” tambah Ogston yang dikutip dailymail.
Akibat kondisinya ini, Daisy harus memakai helm untuk melindungi kepalanya dari benturan, namun dia tidak bisa memakainya terlalu lama karena menyebabkan dia berkeringat dan kulit pada bagian atas kepalanya akan mengelupas karena rapuh.
Dokter yang dibuat bingung dengan kondisi yang langka ini, percaya bahwa Daisy mempunyai harapan untuk menjalani kehidupan normal dengan operasi, namun ia harus menunggu sampai dia berusia 13 tahun, agar tengkoraknya cukup kuat untuk dioperasi.
Ini berarti kedua orang tuanya harus menjalani waktu selama 11 tahun untuk menjaga Daisy, dan selalu membuatnya senang sehingga ia tidak menangis, dan terhindar dari benturan.
Diketahui, Sindrom Adams-Oliver sering dapat dipantau saat masih dalam rahim, tapi Daisy tidak didiagnosis sampai hari lahirnya.
sumber
Tidak ada komentar:
Posting Komentar